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Dirección: Plaça del Nord, 14 (La Salle) en: Barcelona 08024 (Barcelona) (España)

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Visita su Web: http://www.xfragilcatalunya.voluntariat.org

Objetivo: Adyudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la síndrome y sus familiares, promoviendo y divulgando el conocimiento de la síndrome en los mundos médico-sanitario, escolar y educativo, estimulando y exigiendo las investigaciones científicas, médicas y psicopedagógicas sobre la síndrome.