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FUNDACION NI�OS DUCHENNE DE VENEZUELA

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Entidad: FUNDACIONNI�OSDUCHENNEDEVENEZUELA (m�s informaci�n)

Varios

Localizaci�n: Aragua ( Venezuela )

Descripci�n

Proyectos de tag salud tag recreacion tag alimentacion tag solidaridad

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Descripci�n del proyecto

La FUNDACION NI�OS DUCHENNE DE VENEZUELA fue creada por
Carla Vel�squez y Ronald Acevedo el 25 de Mayo de 2009 en nombre de sus
hijos Cesar y Gian Pierre Acevedo quienes padecen la enfermedad Distrofia
Muscular Duchenne.

La DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE es la m�s com�n dentro de las distrofias musculares, siendo una miopat�a, de origen gen�tico, donde se produce degeneraci�n muscular. Las distrofias musculares son enfermedades hereditarias, en los varones empiezan a mostrar signos de debilidad muscular ya a los 3 a�os de edad. La enfermedad debilita gradualmente los m�sculos voluntarios o esquel�ticos, es decir, los m�sculos de los brazos, piernas y del tronco. A principios de la adolescencia o antes, los m�sculos respiratorios y del coraz�n de los ni�os varones pueden verse afectados tambi�n, son enfermedades progresivas que terminan con la muerte.

La FUNDACION tiene como objetivos el poder atender todas las necesidades bio-psico-sociales de los ni�os enfermos de Distrofia Muscular Duchenne y de sus familiares.

El conocimiento es fundamental par arribar a un diagnostico preciso y temprano, y para promover los estudios cient�ficos para lograr la conquista de una terapia cl�nica efectiva en el tratamiento y cura de la Distrofia Muscular Duchenne.

El objetivo central de nuestra misi�n es crear una casa hogar-pedi�trico con la tecnolog�a necesaria para que todos los ni�os de Venezuela o de otros pa�ses, accedan a una atenci�n m�dica especializada y poder brindarle una excelente calidad de vida ofreci�ndoles espacios para su recreaci�n y estabilidad emocional.

Lograr en Venezuela que cada ni�o con Distrofia Muscular no tengan ning�n tipo de necesidades y el tiempo que Dios les tiene destinado puedan vivirlo felices en mundo lleno de muchas bendiciones para cada uno de ellos.

La promoci�n de la participaci�n social se ha convertido en la columna vertebral de un proyecto que nos identifica como integrantes activos a favor de las necesidades de los ni�os con distrofia muscular, organizando la unidad de las familias venezolanas en una sola fuerza de lucha, para vencer la distrofia muscular
Para ello necesitamos de la ayuda de todos, por m�s peque�a que sea, pues queremos ni�os riendo, que jueguen queremos ni�os sanos, queremos ni�os vivos.

CONTACTOS: FUNDUVEN@HOTMAIL.COM

Más información

NECESITAMOS DE MUCHO APOYO EXISTEN PROYECTOS MARAVILLOSOS PARA ESTOS NI�OS CON DISTROFIA MUSCULAR, A PESAR DE QUE ESTAMOS INICIANDO NUESTRAS ACTIVIDADES HEMOS TENIDO MUY BUENA RESECTIVIDAD, Y EN ESTOS MOMENTOS ESTAMOS HACIENDO UN PROYECTO PUBLICITARIO A BENEFICIO DE LA FUNDACION QUE MUY PRONTO LO ESTAREMOS PUBLICANDO POR LA PAGINA WEB QUE SE ESTA REALIZANDO PERO CONTAMOS CON UN BLOG DONDE HABLAMOS DE LOS ADELANTOS CIENTIFICOS QUE SE HAN LOGRADO A PESAR DE QUE AUN NO TENEMOS LA CURA....