Descripción del proyecto

La Fundación Catalana de ELA es una fundación privada sin ánimo de lucro con sede en Calella Barcelona , que nace para ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y de sus familias.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA es una enfermedad neurológica degenerativa, actualmente sin cura, que afecta las celulas nerviosas encargadas del movimento voluntario, causando atrofia y immobilización en los mismos. No solo afecta la capacidad funcional, sino también la comunicación, la deglución y la capacidad respiratoria.
Es una enfermedad degenerativa mortal, siendo la esperanza de vida, desde el diagnóstico, de 2 a 5 años. La enfermedad no afecta la capacidad cognitiva, por tanto los afectados son conscientes de su pérdida progresiva de funciones.
La ELA normalmente afecta a personas de entre 40 y 60 años, siendo los hombres más afectados que las mujeres. No se conoce la causa de la enfermedad, en un 95 de los casos la enfermedad aparece aleatoriamente sin ningún factor claramente asociado, y sólo en un 5 de los casos se hereda genéticamente.
La situación de las personas afectadas es muy complicada, ya que provoca un cambio brusco en el estilo de vida para el enfermo y su entorno, que a menudo es difícil de asimilar. Se puede certificar que, en casi todos los casos, desestructura la familia y el entorno más inmediato del afectado. La progresiva degeneración suele ser tan rápida que la familia no solo no la puede asimilar sino que la mayoría a veces se encuentra dramáticamente “superada” y sin poder reaccionar, ya que la sustentación de la familia pasa a depender de la pareja normalmente, o bien del padre o de una hija, tanto a nivel económico como a nivel de dependencia, que acabaran siendo las 24 horas, ya que la enfermedad lo requiere. La evolución de la enfermedad genera unas necesidades socioeconómicas tan elevadas, que los recursos existentes pensiones, cuidador familiar, red asistencia social, ayudas técnicas, etc. no son suficientes para dar respuesta a estas necesidades.

Por todo ello nace el Proyecto de Atención Domiciliaria Disciplinar a las personas afectadas por la ELA, a través del cual se da la atención a las familias, dándoles apoyo, asesoramiento y recursos Atención Social, Atención en Terapia Ocuapcional, Atención Psicológica, y reivindicación de las necesidades de los afectados en los organismos pertinenetes .

Mediante un equipo multidisciplinar constituido por Trabajadora Social, Terapeuta Ocupacional, Cuidador Familiar, Psicólogo/a y la Coordinadora de equipo de la Fundación, queremos llegar a las familias para:
1.- Dar apoyo social, psicológico y técnico a las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA y a sus familiares, en su domicilio.
2.- Mejorar la calidad de vida del afectado y su familia, asesorando e informando de los recursos existentes, tanto públicos como privados e implantando alternativas dinámicas a la familia, en su domicilio.
3.- Disponer de un Banco de Ayudas Técnicas para mejorar la autonomía personal del afectado.

Para ello se requiere el apoyo de los patrocinadores, para dispiner de los recursos necesarios para el desarrollo del proyecto.

Más información

Hasta ahora hemos desarrollado el proyecto, pasando de una primera implantación del Programa de Atención Personalizada a enfermos de ELA septiembre de 2005 , a desarrollar actualmente el proyecto de Atención Domiciliaria Multidisciplinar a personas afectadas de ELA y sus familiares, atendiendo un total de 241 familias en el 2008.

El territorio objetivo es la comunidad autónoma de Cataluña, y el proyecto se ha ido desarrollando de manera extensiva, desde la provincia de Barcelona provincia de mayor incidencia en la enfermedad hacia el resto del territorio. Actualmente disponemos de una base de trabajo en todas las provincias.
La metodología usada ha sido, estratégicamente, la coordinación y el trabajo en red con los recursos de la red pública y privada, con la finalidad de ofrecer una atención integral y optimizar los recursos existentes.

Actualmente los casos diagnosticados en Cataluña son unos 400 y en todo el territorio español el número aumenta a las 5.000 personas y la cifra va en aumento, ya que cada año se diagnostican alrededor de 900 casos nuevos. Las cifras exactas de incidencia de la enfermedad son 1/50.000 habitantes año similar a la de la esclerosis múltiple , y con una prevalencia de 1/10.000 en la esclerosis múltiple es de 5/10.000 debido a su mayor supervivencia .
La Administración Pública tiene un “Programa de Ayudas de atención social a personas con disminución”, que son una serie de medidas “generalizadas” para responder a las necesidades de un grupo determinado, pero la enfermedad de la ELA tiene una progresiva degeneración tan ràpida, que normalmente causa que las ayudas no lleguen a tiempo.

La Fundación Catalana de ELA es la única entidad que actúa específicamente para la enfermedad en Cataluña, formando red con las distintas entidades del ámbito a nivel estatal.

Datos destacados

Número de beneficiarios: entre 100 y 5000 Fecha de realización: Desde 01/01/06 Colaboración solicitada: En especie / Económica / Presupuesto total: más de 30.000 euros

Patrocinio mínimo solicitado: 100 € Tipo de patrocinio: Indiferente Difusión del patrocinio: Autonómico Ventajas para el patrocinador: Publicidad,Mejora de su imagen,Ventajas fiscales,

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