DATOS ENTIDAD
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- Federación Española de Enfermedades Raras
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Otras ( España )
- www.enfermedades-raras.org
- Nuestra política de patrocinio: www.enfermedades-raras.org
Por qué colaborar
• Porque nuestra voz se escuchará alto para pedir que las ER sean consideradas de interés prioritario para la salud pública española y se impulse el Plan de Acción en ER…
• Porque con esta actividad daremos esperanza y e información a muchas personas afectadas que sufren en silencio su enfermedad se estima que 3 millones de personas …
• Porque crearemos conciencia de que en este cuadro sembrado de dificultades, está todo por hacer y los pacientes se movilizan para ser parte de la solución…
• Porque cada día en algún lugar de España, nuevos pacientes reciben un diagnóstico de una ER, y llega entonces el derrumbe psicológico y el desierto de información tan característico en las ER y particularmente doloroso para los padres, familia y cuidadores…
• Porque en el 50 de los casos de ER, el pronóstico vital está en riesgo, ya que se les puede atribuir el 35 de las muertes antes de niños menores a un año, el 10 entre 1 y 5 años y el 12 entre los 5 y 15 años.
• Porque el 65 de las ER son graves, discapacitantes y se caracterizan por:
o un comienzo precoz en la vida 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años ;
o dolores crónicos 1 de cada 5 enfermos ;
o el desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía 1 de cada 3 casos .
• Porque necesitamos crecer en nuestro Servicio de Orientación para satisfacer a todas las familias y asociaciones que nos piden ayuda. En el último año la demanda creció hasta superar las 3.650 consultas…
• Porque su participación como empresa, alcanzará una amplia visibilidad en términos de su Responsabilidad Social Corporativa en los carteles, ruedas de prensa, folletos, revista y página web …
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DATOS PROYECTOVisitas recibidas: 157
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Semana de las Enfermedades Raras
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- Área de actuación: Salud
- Descripción del proyecto a patrocinar: Semana de las enfermedades raras _ 21 al 27 Octubre 2006
Qué es la Semana de las Enfermedades Raras
Será la primera fiesta por la solidaridad con los afectados por enfermedades raras ER en nuestro país. A través de la semana de las ER, la Fundación FEDER de Investigación por las Enfermedades Raras desarrollará una campaña de concienciación para dar visibilidad al grave problema de salud pública que sufren los afectados y sus familias.
A través de un programa con actividades para todos los públicos adjunto , la Fundación buscará concienciar a los representantes políticos, los medios de comunicación, la comunidad científica, las instituciones sociales y sanitarias sobre la necesidad de aunar esfuerzos para luchar juntos contra el impacto que están causando estas enfermedades en la vida de quienes las padecen.
Será una semana única en España. La Semana de las ER tendrá un alcance nacional, pues se desarrollarán actividades en Madrid, Sevilla, Badajoz, Alicante y Barcelona.
- Más Información: Rosa Sánchez de Vega
Presidenta
915.344.342
feder@enfermedades-raras.org
Claudia Delgado González
Coordinadora
915.344.821
proyectos@enfermedades-raras.org
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MÁS INFORMACIÓN
- Número de beneficiarios:
más de 10000
- Fecha de realización:
Caducado
- Colaboración solicitada:
En especie
Económica
- Presupuesto total:
más de 30.000 euros
- Patrocinio mínimo solicitado:
0 €
- Tipo de patrocinio:
Indiferente
- Otros patrocinadores:
Fundaciones, laboratorios, entidades privadas y públicas
- Difusión del patrocinio:
Nacional
- Ventajas para el patrocinador:
Publicidad
Mejora de su imagen
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