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Dia Europeo de las Enfermedades Raras
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- Área de actuación: Salud
- Descripción del proyecto a patrocinar: PRIMER DIA EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES RARAS 29-02-2008
Jornadas 29 de Febrero y 1 de Marzo 2008
ENFERMEDADES RARAS: UNA PRIORIDAD EN LA SALUD PUBLICA
Lugar:
HOTEL HOTELUX VILLALBA
Crt. de Navacerrada M-601 Km 1,375
28400 Collado Villalba Madrid
Las enfermedades raras son crónicas, progresivas, degenerativas, y a menudo ponen en peligro la vida con un nivel alto de dolor. Hoy en día no hay cura para las 6 a 8.000 enfermedades raras, de las cuales un 75 afectan a niños. Las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan a problemas similares, tales como el retraso de un diagnóstico correcto, falta de información de calidad, falta atención socio sanitaria adecuada y desigualdad en el acceso al tratamiento y al cuidado. La investigación sigue siendo escasa.
Este evento que se realizará los días 29 de Febrero y 1 de Marzo de 2008, asistirán los mejores profesionales de la salud en relación con las Enfermedades Raras, cabe destacar la asistencia de los Doctores Ricard Cervera, Juan Carlos García-Pagan, Alfredo Avellaneda, el Profesor Joan Luís Vives Corrons y las Doctoras Maravillas Izquierdo y Mª Teresa Ferrando, así como el testimonio de una Familia afectada de Síndrome X Frágil
De todos es sabida la importancia que tiene este tipo de eventos en el campo de las Enfermedades Raras donde se encuentran profesionales de la medicina, afectados de distintas patologías y representantes de las Asociaciones de Pacientes, de entre las conclusiones de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras Lisboa Noviembre 2007 quedo latente la importancia de la participación abierta en este tipo de eventos.
El escenario elegido para la realización de los eventos es el Hotel Hotelux Villalba, situado en un marco privilegiado de la Sierra Noroeste de la Comunidad de Madrid.
A la finalización de las Ponencias del Viernes 29 se realizara una Mesa de Debate con participación activa de las Asociaciones de Enfermedades Raras acto abierto a todas las Asociaciones
Como broche final, el Sábado 1 de Marzo habrá un nuevo debate sobre: Nuevos Retos: Participación Activa del Paciente como Órgano de Decisión
Las Jornadas son Gratuitas, se requiere inscripción previa, más información
91 842 48 21 / 606 84 18 61
www.sierrasolidaria.org
- Más Información: La Asociación Sierra Solidaria,C.I.F. G/84977560.
El Capítulo I, Artículo 2º, de los Estatutos de la Asociación tiene como fines divulgar e informar y prestar servicios, acerca de potenciar la mejora en la calidad de vida de las personas con Discapacidad y/o Enfermedades Raras, todo ello en colaboración con otras iniciativas y recursos locales y nacionales, tanto públicos como privados, cuales fines sean idénticos o similares.
Así mismo los objetivos de la “Asociación Sierra Solidaria de la Comunidad de Madrid”, son:
A. La orientación a los afectados, a los familiares, cuidadores y profesionales sanitarios y sociales, tanto sobre la problemática de la discapacidad y las enfermedades raras, como sobre las soluciones que para paliarla se ofrezcan.
B. La atención al afectado en todos los aspectos de su vida, tanto en lo asistencial como en su integración social, educativa, de formación profesional y laboral, en cuanto lo permita su estado.
C. Realizar campañas de mentalización social dirigidas, tanto a las personas afectadas como a los familiares, a los profesionales y Poderes Públicos al objeto de sensibilizarlos sobre este problema.
D. Contribuir a la ayuda física, psicológica, social y moral de todas las personas afectadas así como, el estímulo del estudio sobre su causa y tratamiento.
E. La promoción, formación e integración social y laboral de las personas con discapacidad y/o enfermedades raras.
F. El incremento de la calidad de vida de los afectados y la mejora del bienestar social en los enfermos y sus familias.
G. La cooperación con otros grupos, entidades y asociaciones, en el fomento de la autoayuda y el asociacionismo.
H. La difusión y defensa del cumplimiento de las leyes y normativas existentes, relacionadas con las minusvalías físicas, intelectuales y los enfermos crónicos, así como la defensa de los derechos de los mismos.
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MÁS INFORMACIÓN
- Número de beneficiarios:
entre 100 y 5000
- Fecha de realización:
Caducado
- Colaboración solicitada:
En especie
Económica
- Presupuesto total:
de 6.001 a 30.000 euros
- Patrocinio mínimo solicitado:
300 €
- Tipo de patrocinio:
Indiferente
- Otros patrocinadores:
Ayuntamiento de Collado Villalba, Hotelux Villalba, Laboratorios Swedish Orphan, Enerca, Radio Villalba, Factoria Creativa, Asfa 21 Servicios Sociales,Bodegas Andre Morate, Restaurante la Santina
- Difusión del patrocinio:
Nacional
- Ventajas para el patrocinador:
Publicidad
Mejora de su imagen
Ventajas fiscales
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