La fQ, es la enfermedad genética y hereditaria más frecuente en la raza blanca. Afecta a las glándulas secretoras del cuerpo, causando daños a órganos como los pulmones, páncreas, hígado y a los aparatos digestivo y reproductor. La fQ no es contagiosa.
Las personas que tienen fQ producen un moco viscoso, que tapona los pulmones y el aparato digestivo, haciendo difícil la respiración y la correcta digestión del alimento. Existe una gran variación en los síntomas y la gravedad de la enfermedad entre los pacientes.
Se calcula que una de cada 25 personas es portadora del gen defectuoso que causa la fQ. Los portadores son completamente sanos, no padecen la enfermedad, pero sí pueden transmitirla.
Si ambos padres son portadores de un gen fQ defectuoso, existe una posibilidad entre cuatro en cada embarazo de que el hijo padezca fQ
Aproximadamente unos de cada 2.500 niños nace con fQ.
Es por este motivo por lo que desde la Asociacion Madrileña consideramos fundamental que nuestros jóvenes tengan la mayor información posible sobre este tema.
Los encuentros tendrán lugar el sábado 22 de septiembre en Madrid, aunque esperamos que vengan jóvenes de todas las Asociaciones de España; Se hablará sobre reproducción asistida, embarazo, contracepción, y contaremos tambien con un taller práctico para resolver dudas.
Los encuentros terminarán con una cena de despedida para todos los asistentes.
Más información
La AMCFQ es una entidad no lucrativa cuyo objetivo principal es la mejora de la calidad de vida y asistencia de los pacientes con fQ, para lo cual realizamos las siguientes actividades y servicios:
- Atención social: información y orientación sobre los recursos médicos y sociales del colectivo.
- Asistencia en fisioterapia respiratoria
- Asistencia psicológica
- Servicio de enfermería
- Servicio dietético y de nutrición
- Visitas hospitalarias
- Coordinación con otras Asociaciones de fQ
- Coordinación con las distintas Unidades de fQ en Madrid
- Publicación de un boletín informativo
- Organización de Actos Informativos, Seminarios y Talleres con especialistas en distintos campos de la fQ para padres y pacientes.
- Participación proyectos a nivel nacional
- Participación en congresos, jornadas y seminarios sobre la enfermedad
- Realización de campañas de divulgación Día Nacional fQ, Día del Donante...
- Servicio de documentación consulta sobre la fQ
Para más información puedes contactar con nosotros:
Teléfono 91 301 54 95
e-mail info@fqmadrid.org
Salud
Madrid ( España )
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