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VI Conferencia Internacional SPW Rumanía - Junio 2007
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- Área de actuación: Salud
- Descripción del proyecto a patrocinar: El Síndrome de Prader-Willi SPW es una de las enfermedades minoritarias 1 de cada 15.000 nacimientos con mejor organización asociativa a nivel internacional. Cuenta con Asociaciones Nacionales más de 65 países, y con innumerables Asociaciones Regionales por todo el mundo. Hace 15 años se creó la Asociación Internacional para el Síndrome de Prader-Willi IPWSO, International Prader-Willi Syndrom Organization , que agrupa a la mayoría de Asociaciones Nacionales.
La IPWSO organiza, cada 3 o 4 años un Congreso Internacional SPW, punto de encuentro de profesionales y familias de todo el mundo. La anterior edición en abril de 2004 fue organizada en Nueva Zelanda, lo que impidió la asistencia a la mayoría de familias madrileñas, dada la lejanía. Sin embargo, la próxima edición, a celebrar en junio de 2007, será en Europa, más concretamente en la segunda ciudad de Rumania, Cluj-Napoca.
Creemos que es una ocasión única para las familias que representamos el aprovechar que la conferencia se acerca a Europa, y es por ello que nos gustaría poder ayudar al máximo número de familias para que participen en el evento.
Es por ello que queríamos solicitar a su Compañía la máxima colaboración y apoyo posibles en la organización y financiación del viaje de las familias madrileñas a Cluj.
- Más Información: Los objetivos que perseguimos al pretender que nuestras familias puedan asistir al Congreso son múltiples:
ENCUENTRO FAMILIAR
Las experiencias vividas en anteriores congresos Nacional de Barcelona en 2004, y Latino Americano de Buenos Aires en 2005 nos hace estar convencidos de la vital importancia de poner cara a esas personas que se han conocido a través de los múltiples medios que pone para las familias la Asociación en Internet: los vínculos creados anteriormente por correo electrónico o medios similares se fortalecen durante un encuentro de estas características, siendo las amistades creadas de lo mejor que se llevan las familias en la maleta, de regreso a casa.
No hay que olvidar que el Síndrome de Prader-Willi es una alteración genética poco común, que implica que las familias estén dispersas por todo el mundo, y se sientan bastante aisladas. Saber que hay otras familias en situación similar, aunque vivan muy lejos de uno mismo hace mejorar los ánimos de todos los padres y madres, y conseguir abrazar a esa persona que se conoció a través del foro, y que casi parece como de la familia, difícilmente se puede conseguir fuera del contexto de un Encuentro Internacional de familias PW.
Dadas las dificultades intrínsecas para el turismo con personas con SPW cambios de rutina, descontrol de las fuentes de alimentación, ... , la creación de vínculos entre las familias podría permitir futuros intercambios entre las mismas: nosotros pasamos unos días en Argentina, en vuestra casa y luego, sois vosotros quienes venís a España, a nuestra casa. Durante esos días, los anfitriones, pueden quedarse por las noches con los chicos/as para que los padres puedan cenar tranquilamente fuera, ... por ejemplo.
INTEGRACIÓN SOCIAL
Dadas las peculiaridades de este síndrome, las familias ven reducida su vida social, dada la problemática que presentan sus hijos en eventos en los que la comida está presente.
En un encuentro de familias PW, con hijos presentes o sin ellos, todos los asistentes pueden tener la tranquilidad que el resto de participantes comprenderán situaciones que en otros entornos no son fácilmente comprendidas que el hijo/a monte un número por no dejarle comer más pan, o que los padres supliquen un dulce con el café, aprovechando que han dejado a su hijo/a con SPW en casa, ... .
AVANCES EN SPW
Naturalmente, durante los congresos, varios profesionales exponen sus conocimientos sobre esta enfermedad minoritaria, aportando a las familias nuevas ideas en cuanto al tratamiento médico, educativo, social, ... que pueden dar a sus hijos. Aunque luego la Asociación se esfuerce por hacer llegar dichos conocimientos a todos los asociados, no hay mejor forma de aprehenderlos que estando presente en las conferencias, y pudiendo consultar directamente con el experto.
ENERGÍAS RENOVADAS
Como factor innovador, esta convocatoria de Congreso Internacional, hará especial hincapié en esos aspectos que muchas veces olvidamos todos, pero que existen y son fundamentales: los Aspectos Positivos del Síndrome de Prader-Willi. Contamos con que este enfoque pueda proporcionar a todas las familias participantes una inyección de optimismo que les permita seguir afrontando, a su vuelta a casa, el día a día de esta discapacidad con energías renovadas.
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MÁS INFORMACIÓN
- Número de beneficiarios:
hasta 100
- Fecha de realización:
Caducado
- Colaboración solicitada:
Económica
- Presupuesto total:
más de 30.000 euros
- Patrocinio mínimo solicitado:
1000 €
- Tipo de patrocinio:
Compartido
- Otros patrocinadores:
único o compartido en función de la aportación
- Difusión del patrocinio:
Internacional
- Ventajas para el patrocinador:
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